విస్తృతమైన అవగాహన లేకపోవడం, జన్యుపరమైన సలహాలు, సాంప్రదాయ నమ్మక వ్యవస్థలు ప్రపంచంలోనే అత్యధిక సంఖ్యలో తలసేమియా ప్రధాన రోగులను కలిగి ఉండటానికి కొన్ని ప్రధాన కారణాలని బుధవారం ప్రపంచ తలసేమియా దినోత్సవం సందర్భంగా నిపుణులు తెలిపారు. ఈ వ్యాధిపై అవగాహన కల్పించేందుకు ప్రతి సంవత్సరం మే 8న ప్రపంచ తలసేమియా దినోత్సవాన్ని నిర్వహిస్తున్నారు. ఈ సంవత్సరం థీమ్ ‘జీవితాలను సాధికారపరచడం, పురోగతిని పొందడం: అందరికీ సమానమైన మరియు ప్రాప్యత చేయగల తలసేమియా చికిత్స’. ప్రపంచంలోని ప్రతి ఎనిమిదవ తలసేమియా రోగి భారతదేశంలోనే నివసిస్తున్నారు. మరియు సంవత్సరానికి సుమారు 10,000-20,000 కొత్త తలసేమియా మేజర్లు పుడుతున్నారు.
“ప్రపంచంలో తలసేమియా మేజర్తో బాధపడుతున్న పిల్లలలో భారతదేశంలో అత్యధిక సంఖ్యలో ఉన్నారు, దాదాపు 1-1.5 లక్షల మంది పిల్లలు ప్రభావితమయ్యారు. తలసేమియా రాజధానిగా భారతదేశం యొక్క స్థితి కారకాల యొక్క సంక్లిష్ట పరస్పర చర్య నుండి ఉద్భవించింది. జన్యు సిద్ధత, రక్తసంబంధమైన వివాహాలు మరియు అవగాహన లేకపోవడం దీని వ్యాప్తికి దోహదం చేస్తుంది. భారతదేశంలో పెరుగుదలకు జనాభా పెరుగుదల, స్క్రీనింగ్కు పరిమిత ప్రాప్యత మరియు అవగాహన లేకపోవడం కారణమని చెప్పవచ్చు, ”అని నారాయణ హెల్త్ నెట్వర్క్ హాస్పిటల్స్లోని పీడియాట్రిక్ హెమటాలజీ, ఆంకాలజీ మరియు BMT డైరెక్టర్ మరియు క్లినికల్ లీడ్ సునీల్ భట్ మీడియాకి చెప్పారు.
తలసేమియా మేజర్ అనేది తీవ్రమైన వారసత్వ రక్త రుగ్మత, ఇది తల్లిదండ్రుల నుండి పిల్లలకు సంక్రమిస్తుంది. ఎర్ర రక్త కణాలలో ముఖ్యమైన భాగమైన హిమోగ్లోబిన్ అనే ప్రోటీన్ను శరీరం తగినంతగా తయారు చేయనప్పుడు ప్రతి పదిహేను రోజులకు రక్తమార్పిడి అవసరాన్ని బలవంతం చేస్తుంది.
ఇది ముఖ్యంగా బంధువు వివాహాలు అధికంగా జరిగే జనాభాలో మరియు నిర్దిష్ట జాతి మరియు భౌగోళిక సమూహాలలో ప్రబలంగా ఉంటుంది. “భారతదేశంలో, సింధీలు, పంజాబీలు, భానుశాలి, కచ్చి, మార్వాడీ, మరాఠా, ముస్లిం మరియు బెంగాలీలు వంటి కొన్ని వర్గాలలో ఈ జన్యువు ఎక్కువగా ఉంది, ఇది తలసేమియా సంభవనీయతను పెంచుతుంది. ఈ కమ్యూనిటీలో తలసేమియా మైనర్ సంభవం 8-14 శాతం వరకు ఉంటుంది” అని పూణేలోని రూబీ హాల్ క్లినిక్లోని బోన్ మ్యారో & స్టెమ్ సెల్ ట్రాన్స్ప్లాంట్ సీనియర్ కన్సల్టెంట్ క్లినికల్ హెమటాలజిస్ట్ విజయ్ రమణన్ మీడియాకు తెలిపారు.
భారతదేశంలో అధిక జనాభా మరియు అధిక జననాల రేటు కూడా ఎక్కువ సంఖ్యలో వ్యక్తులు జన్యుపరమైన రుగ్మతల ద్వారా ప్రభావితమవుతున్నారు. “తలసేమియా గురించి విస్తృత అవగాహన మరియు విద్య లేకపోవడం మరియు సాధారణ ప్రజలలో జన్యుపరమైన కౌన్సెలింగ్ తగినంత నివారణ చర్యలకు దారి తీస్తుంది. తలసేమియా కోసం ప్రినేటల్ మరియు ప్రీ మ్యారిటల్ స్క్రీనింగ్ దేశవ్యాప్తంగా ఒకే పద్ధతిలో అమలు చేయబడదు” అని విజయ్ చెప్పారు.
“అజ్ఞానం మరియు జ్యోతిష్యం సైన్స్ కంటే ముఖ్యమైనదని నమ్మాలనే కోరిక తలసేమియా మైనర్లు మరొక తలసేమియా మైనర్ని వివాహం చేసుకోవడంలో పెరుగుదలకు దోహదపడింది. అలాంటి వివాహాలు తలసేమియా పెద్ద బిడ్డను పొందే అవకాశం 25 శాతం ఉంటుంది, ”అన్నారాయన. అటువంటి పిల్లలు పుట్టకుండా నిరోధించడానికి దేశంలో ప్రినేటల్ డయాగ్నసిస్ ఉన్నప్పటికీ, “మత విశ్వాసాలు లేదా అజ్ఞానం కారణంగా అలాంటి జంటలకు ఇది ఉపయోగపడదు” అని డాక్టర్ విలపించారు.
అంతేకాకుండా, రక్త మార్పిడి మరియు చీలేషన్ థెరపీతో సహా వైద్య సేవల లభ్యత మరియు ప్రాప్యత దేశంలోని పట్టణ మరియు గ్రామీణ ప్రాంతాలలో అసమానంగా ఉంటుంది. ముఖ్యంగా, డాక్టర్ కూడా డేటా లోపాన్ని ఎత్తి చూపారు. “భారతదేశంలో దాదాపు 4 లక్షల నుండి 6 లక్షల మంది తలసేమియా మేజర్ పిల్లలు ఉన్నారని స్థూల అంచనా. అయినప్పటికీ, రక్తమార్పిడి అవసరమయ్యే వ్యాధులు సాధారణంగా డేటాలో సేకరించబడవు. రిజిస్ట్రీ లేకపోవడం వల్ల తలసేమియా ప్రధాన రోగుల పంపిణీ రాష్ట్రవ్యాప్తంగా జరగలేదు” అని విజయ్ చెప్పారు.
భారతదేశంలో తలసేమియా యొక్క భారాన్ని పరిష్కరించడానికి జన్యుపరమైన ప్రమాదాలు, వివాహానికి ముందు కౌన్సెలింగ్ మరియు విస్తృతమైన స్క్రీనింగ్పై సమగ్ర విద్య అవసరం అని నిపుణులు పేర్కొన్నారు. “అదనంగా, ప్రభుత్వం నుండి స్వచ్ఛంద జన్యు పరీక్ష జాతీయ విధానాన్ని ప్రోత్సహించడం మరియు వైద్యులు మరియు సంఘాల మధ్య భాగస్వామ్యాన్ని పెంపొందించడం నివారణ ప్రయత్నాలను మెరుగుపరుస్తుంది. అంతిమంగా, ముందస్తు రోగనిర్ధారణ మరియు సమయానుకూల నిర్వహణ వంటి చురుకైన చర్యలు భారతదేశంలో తలసేమియా ప్రభావాన్ని తగ్గించడానికి కీలకమైనవి, ”అని సునీల్ చెప్పారు.